Síndrome de Edwards ganha visibilidade no Maio Lilás

No mês das mães, a Bahia amplia o debate sobre a Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia 18 (T18), uma condição genética rara que ainda impacta o acolhimento das famílias e as decisões de cuidado. A campanha Maio Lilás chama atenção para a importância da informação, do respeito e do acesso a um cuidado digno desde o diagnóstico.

Diagnóstico ainda cercado de desinformação

Embora seja a segunda trissomia autossômica mais frequente no Brasil, atrás apenas da Síndrome de Down (T21), a Síndrome de Edwards ainda é pouco conhecida. Como consequência, esse desconhecimento afeta diretamente o acolhimento das famílias e o direcionamento do cuidado.

Além disso, muitas famílias recebem o diagnóstico ainda na gestação, frequentemente acompanhado de medo, dúvidas e informações limitadas. Em muitos casos, o termo “incompatível com a vida” ainda é utilizado, o que não reflete o cenário atual.

Hoje, existem crianças, jovens e adultos vivendo com a síndrome. Por isso, cresce a necessidade de uma nova abordagem, baseada em dignidade, cuidado e respeito às famílias.

Maio Lilás reforça conscientização e cuidado

O Dia de Conscientização da Trissomia 18 é celebrado em 6 de maio. A data reforça a importância de ampliar o debate e combater a desinformação sobre a condição.

De acordo com a presidente da Associação Síndrome do Amor – ASDA, Marília Castelo Branco, a luta das famílias é por cuidado e equidade: que seus filhos sejam atendidos, acompanhados e acolhidos sem preconceitos ou limitações impostas pelo número de cromossomos e desconhecimento.

Embora não exista cura, o cuidado contínuo e especializado é essencial para promover qualidade de vida. Nesse sentido, o movimento Maio Lilás surge com o objetivo de fortalecer o acolhimento e incentivar uma mudança de olhar, tanto da sociedade quanto das equipes de saúde.

Considerada a segunda trissomia autossômica mais frequente entre bebês no Brasil, a síndrome ainda é pouco conhecida, inclusive entre profissionais de saúde. Esse desconhecimento impacta diretamente o acolhimento das famílias e as decisões de cuidado. Estima-se que a trissomia 18 afete 1 a cada 8.000 nascidos vivos no mundo. No Brasil, apesar da subnotificação, a incidência segue os índices globais.

Especialistas defendem avanço no cuidado

“Por trás de cada diagnóstico, existe uma família que precisa ser ouvida e respeitada. A medicina evoluiu, e o cuidado também precisa acompanhar esse avanço. Não se trata apenas de sobrevida, mas de qualidade de vida e de garantir que essas crianças tenham acesso a um cuidado digno. Também precisamos avançar na formação contínua das equipes de saúde, para assegurar um atendimento baseado em ciência, empatia e respeito às famílias”, afirma Dr Túlio Azevedo, médico e vice-presidente da ASDA.

“Mais do que falar sobre uma condição rara, estamos falando sobre mães, sobre vínculos, sobre vidas que merecem ser cuidadas com o mesmo respeito de qualquer outra”, destaca Auxiliadora Fonseca, representante na Bahia da ASDA e mãe de sua eterna bebê Letícia, que teve o diagnóstico de T-18.

“Mesmo com apenas três dias de vida, ela deixou um legado de amor profundo e transformador”, afirma Dôia, como é mais conhecida.

Salvador recebe ações de conscientização

Como parte da mobilização, Salvador será iluminada de lilás entre os dias 1º e 6 de maio. A ação ocorre em pontos estratégicos, como o Bambuzal do Aeroporto, as estações do BRT, a Casa do Olodum, a Prefeitura-Bairro do Centro Histórico e os Arcos da Montanha.

Além disso, a programação inclui conteúdos educativos, encontros online e uma caminhada no Parque da Cidade, marcada para o dia 23 de maio.

A iniciativa também reforça o papel da rede de apoio. A Associação Síndrome do Amor (ASDA) atua há quase duas décadas oferecendo suporte emocional, orientação e mobilização por políticas públicas mais inclusivas.

SERVIÇO | Maio Lilás – Trissomia 18
Iluminação cênica em Salvador

Período: 1º a 6 de maio

Locais:
• Bambuzal do Aeroporto
• Estações do BRT
• Casa do Olodum
• Prefeitura-Bairro do Distrito do Centro Histórico
• Arcos da Montanha

I Jornada T18 Brasil

Quando: durante todo o mês de maio
Formato: online e gratuito
Programação: conteúdos com especialistas e voluntários

Acesso: https://www.youtube.com/trissomia18
Redes sociais: @sindromedoamor | @trissomia18 | @t18brasil
Site: ASDA

Caminhada T18 Brasil

Data: 23 de maio, às 9h
Local: Parque da Cidade, Salvador

Olhar além do diagnóstico

Neste mês das mães, a campanha propõe uma reflexão necessária. Mais do que uma condição rara, a Síndrome de Edwards envolve histórias de amor, coragem e resistência.

Assim, o convite é ampliar o olhar, fortalecer o acolhimento e reconhecer que toda vida importa, desde o ventre, com dignidade, cuidado e respeito.